به گزارش خبرنگار ایراسین، ابوالحسنی در خصوص این طرح‌ها اظهار کرد: امروزه با شیوع بیماری ام اس مواجهیم و در حال حاضر درمانی برای این بیماری وجود ندارد که به همین لحاظ طرح " بررسی تأثیر مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان اصفهان بر بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین این بیماران " در اولویت برنامه‌های پژوهشی قرار گرفت.

وی هدف کلی از این مطالعه را تأثیر آموزش مراقبت در منزل از بیماران مبتلا به ام اس تحت پوشش سازمان بهزیستی استان و بار مراقبتی و کیفیت زندگی مراقبین بیماران در سال ۱۳۹۹ عنوان کرد و افزود: این مطالعه از نوع کارآزمایی بالینی است که بیماران به دو گروه مداخله و کنترل تقسیم و طی سه مرحله از جمله قبل مداخله و بلافاصله بعد مداخله و یک ماه بعد از مداخله ارزیابی و تأثیر متغیرهای مستقل آموزش مراقبت در منزل را روی متغیرهای وابسته بررسی کردیم.

این محقق و پژوهشگر تصریح کرد: بیماران مبتلا به ام اس پیش رونده تحت پوشش سازمان بهزیستی استان برای این پژوهش با رعایت معیارهای ورود در نظر گرفته شدند. روش نمونه‌گیری تصادفی سیستماتیک انتخاب و بعد از انتخاب بیماران با آنها تماس گرفته شد و با مراقبین آنها هم در ارتباط قرار گرفتیم.

وی قصد اولیه برای مداخله را مراقبت اولیه در منزل برای بیماران اعلام کرد و گفت: این در حالی بود که به دلیل شرایط کرونا شکل آموزش مراقبت در منزل تغییر کرد.

ابوالحسنی ادامه داد: در همین ارتباط محتواهای آموزشی تهیه و از طریق فضای مجازی در اختیار افراد قرار گرفت که ۱۴ محتوا تهیه و طی ۸ هفته برای مراقبین ارسال شد.

وی افزود: در این مدت مطالعه سوالات آنها را پیگیر و پاسخگو بودیم و سعی شد تمام مشکلاتی که بیمار مبتلا به ام اس پیش رونده تجربه می‌کند را در محتواهای آموزشی داشته باشیم و بعد از دو ماه مداخله آموزشی که انجام دادیم پرسشنامه‌ها را مجدد تکمیل و یک ماه بعد نیز مجدد این پرسشنامه‌ها توسط مراقبین تکمیل شد.

این محقق و پژوهشگر دانشگاه علوم پزشکی اصفهان اعلام کرد: آموزش مراقبت در منزل توانست بار مراقبتی مراقبین را کم کند و کیفیت زندگی آنها و بیماران را ارتقا دهد اما در نهایت تفاوت آماری معنی‌داری بین دو گروه گزارش نشد که این عدم تفاوت معنی‌داری به این دلیل بود که مداخله دیگری نداشتیم و به نظر لازم است مداخلات را ادامه می‌دادیم.

ابوالحسنی در ارتباط با یکی از مشکلات که ترس از بیماری ام اس است و اینکه افراد آن را معادل با ناتوانی و وابستگی می‌دانند؛ اظهار داشت: حدود ۸۰ درصد بیماران ام اس از نوع عود کننده بهبود یاینده هستند و می‌توانند روال زندگی عادی را داشته باشند.

تعریف بسته جامع خدماتی برای بیماران ام اس از سوی وزارت بهداشت

وی ادامه داد: مبتلایان به ام اس علاوه بر مشکلات جسمانی از بعد روانی، اجتماعی، اقتصادی و معنوی هم دارای مشکلات هستند که لازم است علاوه بر کنترل علائم جسمی به علائم روحی بیماران نیز توجه شود در همین ارتباط وزارت بهداشت بسته جامع خدماتی برای بیماران ام اس تعریف کرده است و مجوزهای مراکز جامع ام اس را داده است.

ابوالحسنی با اشاره به مرکز جامع درمانی مبتلایان به ام اس در بیمارستان کاشانی اصفهان گفت: لازم است جامعه پزشکی بیماری را برای بیماران و خانواده آنها به طور دقیق توضیح دهند چون اطلاعات ناقص که خودشان دریافت می‌کنند و یا در اینترنت جست جو می‌کنند؛ باعث بار روانی بر آنها خواهد شد.

وی گفت: مبتلایان به ام اس در طول درمان روندهای مختلفی از سیر بیماری را طی می‌کنند که بیماری خیلی از افرادی درگیر از نوع عود کننده بهبود یابنده است؛ یعنی یک دوره‌هایی عود و علائم تشدید می‌شود و با روندهای درمانی علائم برطرف و به حالت قبل برمی‌گردد.
ابوالحسنی تصریح کرد: اما درصدی از مبتلایان نیز ممکن است به سمت فازهای پیش رونده بروند که یکسری ناتوانی‌ها برای فرد ایجاد می‌شود و به دنبال این ناتوانی‌ها نیازمند مراقبت هستند و معمولاً مراقبت‌ها در خانه و توسط اعضای خانواده انجام می‌شود.

وی اظهار کرد: به طور معمول مبتلایان به ام اس با پیشرفت بیماری تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرند زیرا که روند درمانی برای آنها وجود ندارد گرچه یکسری پیشرفت‌هایی صورت گرفته و یکسری داروهایی هم حتی برای این دست از بیماران عرضه شده؛ اما خیلی نیازمند مراقبت در منزل هستند که این مراقبت‌ها توسط مراقبین خانوادگی انجام می‌گیرد.

خود مدیریتی در افراد دارای تحصیلات دانشگاهی بالاتر از سایر افراد است

ابوالحسنی در ادامه در طرح دیگری با عنوان «بررسی ارتباط حمایت اجتماعی درک شده با خود مدیریتی بیماران مبتلا به ام اس مراجعه کننده به بیمارستان منتخب دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در سال ۱۳۹۸ (بیمارستان کاشانی)» نیز گفت: یک مطالعه مقطعی روی ۲۱۲ بیمار مراجعه کننده به بیمارستان کاشانی صورت گرفت و در این رابطه پرسشنامه‌های حمایت اجتماعی تکمیل شد. آنالیزها نشان داد حمایت اجتماعی درک شده می‌تواند روی خود مدیریتی تأثیر بسزایی داشته باشد و یک بیمار مبتلا به ام اس نیاز دارد از طرف جامعه و خانواده و دوستان حمایت شود و این روی خود مدیریتی بیمار تأثیر دارد.

وی گفت: نتایج نشان داد خود مدیریتی در افراد دارای تحصیلات دانشگاهی بالاتر از سایر افراد است و علاوه براین حمایت اجتماعی درک شده در زن‌ها بالاتر از مردها بود همچنین حمایت اجتماعی در افراد متأهل نیز بالاتر گزارش شد. در نتیجه لازم است تیمی داشته باشیم که شرایط بیمار را در نظر بگیرند و مراقبت خودشان را انجام دهند.

احمد رضا رئیسی نیز با ارائه طرح پایان یافته خودش با عنوان «مطالعه تطبیقی نحوه ارائه خدمات حمایتی و تسکین مراقبت سلامت به بیماران صعب‌العلاج در کشورهای منتخب و ارائه پیشنهادتی برای ایران» گفت: بیماران صعب‌العلاج در این مطالعه مشخصاً بیماران مبتلا به سرطان بودند که مرحله انتهایی بیماری و عمر خودشان را سپری می‌کردند یعنی بیمارانی که در این مرحله فقط کار تسکینی برای آنها می‌توان انجام داد. وی گفت: برای مقایسه وضعیت ایران در رابطه با این موضوع؛ کشورهایی که انتخاب کردیم پیشرو بودند و نه تنها برای این بیماران کارهای زیادی انجام داده‌اند بلکه مراکز جداگانه ای هم برای این بیماران بنا نهاده‌اند.